Dal 3 dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, la FISH ha continuato ininterrottamente a sollecitare le Istituzioni del nostro Paese ed in particolare il Dicastero della Salute, il Governo intero coinvolgendo finanche il Presidente Mattarella, per un confronto che potesse riguardare le future scelte politiche e le misure da adottare nell’erogazione dei vaccini, stante la ricaduta significativa sulle persone con disabilità e sulle loro famiglie.

Oggi abbiamo finalmente ottenuto ascolto!

Dopo mesi in cui purtroppo la frammentazione di informazione e la mancanza di un accesso prioritario ai percorsi di vaccinazione ha gettato in confusione ed agitazione milioni di persone con disabilità e le loro famiglie, i loro assistenti personali e le persone che lavorano nei servizi relativi alla disabilità, pubblichiamo qui, a beneficio di tutti, le ultime Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19 emanate oggi dal Ministero della Salute.

In esse trova finalmente riscontro la richiesta avanzata dalla FISH di garantire la priorità nell’accesso ai vaccini a tutte le persone con disabilità riconosciute con gravità ai sensi dell’art. 3 comma 3 della Legge 104/92, quali soggetti estremamente vulnerabili.

Con queste raccomandazioni auspichiamo pertanto, che ogni Regione possa dare termine all’incresciosa differenziazione, attuata in alcuni territori, sulla sola base delle patologie o dei codici di esenzione e che a partire da oggi il vaccino possa davvero garantire equità e tutela della salute delle persone con disabilità, dei loro caregiver ed assistenti, senza più fare distinzioni.

 “La garanzia del pieno accesso alle cure in condizione di sicurezza ed agibilità rispetto ai vaccini che dovranno essere assicurati per tutte le persone con disabilità riconosciute ai sensi della L. 104/92 articolo 3, comma 3 e alle persone con quadri clinici di particolare rischio, e non solo per coloro in stato di ricovero o con particolari codici di esenzione, nel rispetto della loro libertà di scelta individuale” – dichiara Vincenzo Falabella, Presidente Nazionale della FISH – “per il nostro Paese è una garanzia di democrazia e costituisce finalmente una risposta concreta alle aspettative delle persone con disabilità e delle loro famiglie”.

L’impatto della pandemia ci sta obbligando a ripensare molte cose nella nostra vita e a rimodulare alcune priorità in una direzione che preveda innanzitutto la garanzia di una maggiore tutela della salute e della sicurezza dei cittadini tutti, ma ancor di più di coloro che sono più vulnerabili ed esposti ai rischi connessi alla condizione di salute e tra questi vi sono le tante persone con disabilità e le loro famiglie. Questo è un primo passo in tale direzione. Il cammino è ancora lungo, ma la Federazione continuerà a perseguire ed agire per i diritti di tutte le persone con disabilità.

Un doppio trapianto di fegato da un unico donatore straniero. È stato possibile combinando l’uso di un particolare macchinario, la macchina di perfusione epatica, con una tecnica che permette di ottenere un fegato diviso in due parti da trapiantare in pazienti diversi. Si tratta del primo caso al mondo riportato nella letteratura scientifica, fa sapere l’ospedale in un comunicato, in cui questa apparecchiatura è stata utilizzata in combinazione con la tecnica dello split liver. Il lavoro dei chirurghi del Bambino Gesù è stato pubblicato sulla rivista scientifica Liver Transplantation.

LA MACCHINA DI PERFUSIONE

La macchina di perfusione extracorporea per gli organi destinati a trapianto rappresenta una tecnologia emergente degli ultimi anni. Viene frequentemente utilizzata nel trapianto di organi interi (fegato, rene, polmoni e cuore) in pazienti adulti. Consente di conservare in maniera più efficace gli organi rispetto alla modalità classica precedentemente utilizzata.

Invece di immergere l’organo, si legge, nella soluzione di conservazione e ghiaccio, viene collegato alla macchina che fa circolare al suo interno la soluzione di conservazione fredda a cui viene aggiunto l’ossigeno (perfusione ipotermica) oppure sangue ossigenato (perfusione normotermica). Questa tecnica consente di prolungare i tempi di ischemia, cioè l’intervallo durante il quale l’organo rimane al di fuori dell’organismo. Permette inoltre di migliorare la conservazione dell’organo riducendo il danno cellulare e di valutarne durante la perfusione la capacità di funzionare una volta trapiantato. In prospettiva, durante la perfusione sarà possibile “modificare” l’organo, rendendolo ad esempio più compatibile dal punto di vista immunologico.

PIÙ INTERVENTI, PIÙ SICURI

L’uso di questa metodica ha permesso di aumentare il numero degli interventi perché consente di trapiantare con maggiore sicurezza organi che altrimenti non verrebbero utilizzati: organi prelevati da donatori a cuore non battente, organi da donatori di età avanzata, organi prelevati in sedi molto lontane dal centro trapianti.

Il Bambino Gesù si è dotato del macchinario dedicato al fegato nell’autunno del 2018. Oltre che per i casi clinici, viene utilizzato per un progetto di ricerca preclinico condotto dall’unità operativa di chirurgia eptaobilio-pancreatcica diretta dal professor Marco Spada e sostenuto dall’Associazione nazionale italiana bambini epatopatici cronici (ANIBEC). Ne esistono versioni per diversi organi. Al Bambino Gesù, oltre a quello per il fegato, ce n’è anche uno per il rene, mentre arriverà a breve quello per la conservazione dei polmoni.

LO SPLIT LIVER

Nei bambini può essere trapiantato un fegato intero, prelevato da un donatore pediatrico, oppure solo una porzione del fegato di un donatore adulto in morte cerebrale. In questo caso si parla di “tecnica split”. Il fegato viene infatti diviso in due parti, di cui la più piccola viene trapiantata a un bambino e l’altra a un ragazzo o un adulto.

I chirurghi del Bambino Gesù hanno utilizzato la macchina di perfusione per dividere in Ospedale un fegato prelevato fuori Italia, dove non avrebbero potuto effettuare lo split, e realizzare così due trapianti contemporanei. Senza l’apporto del macchinario, visti i tempi di ischemia molto lunghi, ci sarebbero stati maggiori rischi di malfunzionamento degli organi trapiantati. In uno dei due riceventi, il fegato è stato trapiantato dopo 16 ore di conservazione, quando normalmente il tempo massimo è di 8-10 ore.

Come avevamo riferito all’inizio di marzo, dopo un lungo iter seguito anche dal nostro giornale, è stata definita la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 (disponibile integralmente a questo link), significativamente intitolata Union of Equality (letteralmente “Un’Unione di Uguaglianza”). Si tratta, vale la pena sottolinearlo una volta ancora, di un punto di partenza realmente decisivo, per i diritti delle persone con disabilità nel Vecchio Continente e non solo, che merita anche in Italia la maggior visibilità possibile. Particolarmente meritorio, in tal senso, è stato l’incontro online promosso il 24 aprile scorso dalla Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità di Massa Carrara, rispetto al quale, in sede di presentazione, avevamo segnalato la presenza tra i partecipanti dell’eurodeputato Brando Benifei, uno degli artefici della nuova Strategia Europea.
Nel tentativo quindi di contribuire a nostra volta alla conoscenza e alla diffusione di questo importante documento, diamo spazio qui di seguito a un’ampia intervista realizzata da Anna Maria Gioria allo stesso Benifei.